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Bea Kallen: Hoffnungsvollfroh


Mein großes Thema ist natürlich meine Erkrankung: Diagnose, Therapie, Stammzelltransplantation und deren Folgen. „Hoffnungsvollfroh"… das ist tatsächlich meine Grundhaltung.

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von Bea Kallen

Jeder Besuch in der Klinik ist ein nervenaufreibender Akt, nie weiß ich, wie die Ergebnisse aussehen werden. Nach über drei Jahren scheint nun endlich so etwas wie Stabilität auf niedrigem Niveau einzukehren - das macht mich froh und gibt Kraft für Weiteres und auch für meine Arbeit. Weitermachen, immer weitermachen und im Zweifel wieder weitermachen und einfach atmen... weil die Alternative, das Aufgeben, den Tod bedeutet hätte.


Bea Kallen: Hoffnungsvollfroh
© Bea Kallen
Bea Kallen: Weitermachen, immer weitermachen
© Bea Kallen


Und so begann es:

Im Sommer 2015 fühlte ich mich schon einige Zeit erschöpft, hatte ständig heftige Kopfschmerzen, Seh- und Schlafstörungen. Ich ging zum Arzt und erhielt nach wochenlanger, zermürbender Wartezeit die unerwartete Diagnose Osteomyelofibrose, eine sehr seltene, lebensbedrohliche Knochenmarkerkrankung, bei der das blutbildende Knochenmark vernarbt, zerfasert und im Verlauf die Blutbildung völlig einstellt. Osteomyelofibrose kann nur durch eine Stammzelltransplantation geheilt werden. 

Ich wusste: wenn rechtzeitig ein passender Stammzellspender gefunden wird, ich die Hochdosischemotherapie überstehe, liegt meine Chance, zu überleben, bei 50%. Ein Wettlauf mit der Zeit begann. Sehr bald stand fest, dass mein einziger Bruder als Spender nicht infrage kam.

Ich war völlig verzweifelt und machte die Suche nach meinem "genetischen Zwilling“ öffentlich. Die Reaktion war und ist bis heute überwältigend, Tausende nahmen Anteil, Hunderte ließen sich typisieren, schon nach etwa 2 Wochen erreichten mich täglich Fotos von Bestätigungen der DKMS und anderer Spenderdateien. Fremde, Freunde, Bekannte, meine Familie, sie alle ließen sich Typisierungssets zusenden.

Monate zwischen Todesangst, zunehmenden Schmerzen und Hoffnung vergingen. Es ging mir immer schlechter, der Mut schwindet. Im Februar 2016 sah ich die Nummer der KMT-Ambulanz auf dem Handy: "Wir haben jemanden, der zu Ihnen passt“. Der Ball rollt.

Hoffnungsvollfroh oder Ein Sommer auf ME.10 Überleben in der Isolation
Bea Kallen (Autor)
Hoffnungsvollfroh oder Ein Sommer auf ME.10
Überleben in der Isolation


In meinem Buch schreibe ich:

6. Juni 2016

Ich bin seit 4 Uhr auf, jetzt ist es kurz nach acht. Nervös warte ich auf meine Schwägerin Ute, die mich heute früh in die KMT bringen wird. Das Telefon klingelt, ich erkenne die Nummer des Professors, der mich persönlich mit der Nachricht überrascht, ich solle noch warten und mich noch nicht auf den Weg machen, noch sei kein Bett frei. 

Mir wird schlecht. Monatelang so viel Aufregung und Angst und Nervosität  und jetzt soll ich daheim bleiben? Um 10.00 Uhr endlich kommt die Entwarnung, eine halbe Stunde später sind wir in der Klinik, erledigen die notwendige Patienten-Anmeldung, ich möchte auch TV und Telefon, zumindest für die ersten Tage. Wir warten bei Espresso in der Sonne auf die Reinigung des Zimmers und den Anruf der Patientenmanagerin. 

Ute ist ganz dicht bei mir, nimmt mir alles ab, trägt Gepäck, hält meinen Arm, umarmt mich. Ich starre in die Luft.-

Ja und dann, dann bin ich alleine, jetzt kommt das Aufnahmegespräch mit körperlicher Untersuchung. Gibt es Lymphknoten, ist die Schilddrüse auffällig, ist der Bauch weich, die Lunge frei? Dann die erste von kommenden hunderten Blutabnahmen. Ich bin in meinem Zimmer, packe aus, bin abgelenkt, freue mich über den Blick aufs Grün.

Die Tür geht auf, zwei Ärztinnen und eine Schwester bitten mich auf’s Bett, sie wollen den notwendigen ZVK legen, den zentralen Venenkatheter , der mir die ständige Stecherei in den Arm ersparen soll. 
Ich bekomme zunächst unter steriler Folienabdeckung, die vom Bauch bis über den ganzen Kopf reicht, eine intensive Lokalanästhesie. Es ist sehr unangenehm, nicht so sehr das Ausmessen und Einführen des Katheters in die Vena jugularis, sondern das Einatmen des ständig versprühten Alkohols auf die Einstichstelle.

Der Dunst sammelt sich unter der Folie, mein Kopf hängt abgeknickt am Fußende aus dem Bett und mir wird schlecht. Ich ärgere mich über mich selbst.
Zuvor wurden Abstriche von Rachen, Nase, Achsel und Anus genommen, sie dienen der Untersuchung auf evtl. durch die Patienten eingeschleppte Keime.
In der Zwischenzeit sind Mama und mein Kind angelandet, ich muss jedoch sofort nach dem Legen des ZVK zum Röntgen, man muss sicher sein, dass das Ding richtig liegt. 
Meine beiden Süßen bleiben länger hier, Mama räumt und richtet, Nini weint, legt sich zu mir, die ich schwindelig auf dem Bett liege. „Darf Max auch mitkommen?“ 
Irgendwann bin ich alleine, habe sogar Hunger und esse etwas Schwarzbrot mit Käse und eine kleine Fischkonserve, dazu Fencheltee.

Bea Kallen: Jeder Besuch in der Klinik ist ein nervenaufreibender Akt
© Bea Kallen
Einige der wahnsinnig liebenswerten Schwestern habe ich schon kennengelernt, frage, ob sie mir am nächsten Tag den Kopf rasieren können. Ich will auf keinen Fall meine dunklen Haare auf dem Kissen, im Essen und sonstwo vorfinden, wenn es denn soweit ist. 
„Das dauert doch noch, Frau Kallen!“ 
Egal, ab müssen sie eh, dann können sie auch direkt runter.

Ich habe einen Plan für den Ablauf der Chemotherapie bekommen, den Konditionierungsplan. Mein Blick darauf ist recht gelassen, ich google ein bißchen und schaue, was zu diesem oder jenem Medikament zu erfahren ist. Fludarabin und Busilvex, ATG („Kaninchenserum“) sind die Killer, dazu gibt es jede Menge Zeug, dass mich schützen soll. Alles wird speziell für mich zusammengestellt und gemixt, berechnet nach Größe, Körpergewicht, Erkrankung. 

Antikotz, Antiherpes, Antibiotikium, Antivirus,  Antihistamin, Anti… Anti… Anti… dazu große Mengen Kortison. 

Sieben Tage rund um die Uhr bekomme ich das alles nacheinander verabreicht, um mein Knochenmark und mein Immunsystem auch sicher zu zerstören und damit für die Stammzelltransplantation vorzubereiten. ...


9. Juni 2016 am sehr frühen Morgen

Diese Nacht war deutlich kürzer als die letzten, dennoch bin ich wohl ok. Gestern Abend hatte ich ein ausgeprägtes Trunkenheitsgefühl, meine Schritte waren unsicher, Schwindel und latente Übelkeit haben mich bis zum Einschlafen begleitet. 

Nachtschwester Heike sagt, das kommt schon vom Fludarabin, ich tippe eher auf Rivotril, aber was weiß ich schon. Ab heute bekomme ich auch Busilvex, darüber weiß eine Fachinformation für Ärzte: „Die Verabreichung von Busilvex soll unter Aufsicht eines Arztes erfolgen, der mit der Konditionierungsbehandlung vor einer hämatopoetischen Stammzelltransplantation Erfahrung hat.“ oder „Busilvex zerstört das körpereigene Knochenmark vor der Transplantation.“ Jetzt wird es also richtig ernst. 

Morgen bekomme ich einen „Probeschuss“ ATG, sozusagen als Einstimmung auf die echte Dosis, die es dann für drei Tage geben wird. Der Antikörper wird aus Kaninchenserum gewonnen und soll die Lymphozyten in Schach halten, um eine Abstoßungsreaktion zu vermeiden. Das Zeug bewirkt offenbar bei allen Patienten mittlere bis schwere Reaktionen, jedenfalls ist das bei den Leuten so, zu denen ich in verschiedenen Foren Kontakt habe. 

Bea Kallen: Morgen bekomme ich einen Probeschuss ATG
© Bea Kallen
Und wieder, wie jeden Tag, Anti-Kotz, Anti-Soor, Anti-Alles. Ein Segen? Wahrscheinlich. Meine Nieren werden weiterhin täglich geflutet, immer noch sind es gut sechs bis sieben Liter Flüssigkeit, die auf den verschiedenen Wegen in mich hineinlaufen. Spätestens alle 20 Minuten roller ich mit meinem Galgen voller Infusionsflaschen zur Toilette. Umständlich ist das, oft muss ich mich mehrfach um mich selbst drehen, um mich zu entheddern, gar nicht so einfach, wenn man so wacklig unterwegs ist. 

Äusserst sorgsam wasche und desinfiziere ich meine Hände, mein Bruder hat mir schon vor Monaten eine ganz persönliche Unterrichtsstunde in korrektem Hände-Desinfizieren gegeben.

Gestern war ein schöner Tag, die Sonne kringelte sich aus blitzblauem Himmel in den sattgrünen Blättern des Baumes vor meinem Fenster. 
Mama war hier, mit einem Stück Marmorkuchen, vakuum verpackt, ich hab ein Stück mit großer Lust gegessen und erst danach haben wir gesehen: das Mindesthaltbarkeitsdatum war schon abgelaufen. 
Kurze Panik. MHD bedeutet ja nicht: ab dann und dann tödlich. Nein, eigentlich nicht. Aber jetzt schon. 

Ich gewöhne mich sehr, sehr schnell und für sehr lange Zeit daran, als erstes und sofort auf dieses Datum zu schauen. Was mache ich hier? Ich muss verrückt sein.

Danach kam meine Nini, mein kleines großes Mädchen, blass und durchsichtig, mitten in den Klausuren, aber doch auch tatkräftig und sehr bestimmt:  „Nein, Mami, Du bleibst jetzt da liegen, das mache ich!“ Sie hat Angst, Mama auch. Ich bin noch immer ruhig, weiß aber, dass es ab heute schwieriger wird. Und die ganz große Prüfung kommt erst noch.
Am Nachmittag habe ich mich via Mediathek hypnotisieren lassen, das hat prima funktioniert. Am Abend kam überraschend Rolf und hat mich eine halbe Stunde nach draußen gebracht, still haben wir auf einer Bank vor der Station gesessen. Mein Bruder beobachtet  mich aufmerksam, sagt: „Du klingst gut, gelassen.“ 

Ich bin ziemlich gut vorbereitet und informiert, das hilft mir, obwohl ich weiß, was mir bevorsteht. Ich will noch immer alles wissen und nicht vor Schreck erstarren, wenn mein Körper auf die Chemotherapie und die Stammzelltransplantation reagiert, also schnappe ich mir nach einem Blick auf die Etiketten der individualisierten Infusionen mein iPad und lese alles nach. Ich erzähle Rolf, was mir bevorsteht.

Grün in seinen hundertfachen Schattierungen ist Balsam für meine Seele und die Augen. Zurück auf der Staion kommt mir nach der abendlichen Sommerwärme mein klimatisiertes Zimmer wirklich kalt vor, jetzt zieht es schon manchmal am Schädel, der ohne Haare viel empfindlicher ist. Ich schlafe sehr viel und bin in den wachen Phasen ein bißchen wuschig. 


13. Juni 2016

Eine Woche ME.10 - wo bleibt denn die Zeit? Ein merkwürdiges Wochenende liegt hinter mir. Unter der zweiten Dosis Kaninchenserum ging es mir ab etwa der Hälfte des Durchlaufs hundsmiserabel. Schüttelfrost, ansteigendes Fieber, Durchfall, Magenschmerzen, Kotzerei. Selbst nachts kommt schnelle Hilfe, morgens hatte ich 39° Fieber. Antibiotikum, Sedierung, Fiebersenker, alles gleichzeitig. 

 Mittags war es wieder besser, ab nachmittags sogar deutlich besser. Ich schlafe fast nur und die Pfleger und Schwestern sagen mir immer wieder, der Schlaf sei gut für mich.

Mama war wieder hier, es geht ihr schlecht und ich sehe es ihr an. Sie sagt: „Ich heul’ jeden Tag.“ Sie ist 79, kommt jeden Tag, oft den ganzen Weg zu Fuss, schleppt säckeweise Wäsche mit, bringt neue, ich würde sie so gerne in den Arm nehmen. 
Ich weine nicht viel, eigentlich. Aber heute morgen um 5, als mir der Kallen auf’s Ohr knallte mit seiner intensiven, tiefen Stimme, da war es vorbei und die Tränen liefen, lange. Komme ich wohl wieder nach Hause?
Es ist 20.45 Uhr, es geht mir nicht gut, schon ein paar Tage nicht, ich habe mehr geschlafen als je zuvor und mich immer nur auf den nächsten Schritt, die nächste Infusion, die nächste Einnahme konzentriert. 
Ich versuche, die Nerven zu behalten und spüre doch, wie ich die Kontrolle über mich verliere. Ich kann mir vornehmen, was ich will… mein Körper macht, was er will.
Und jetzt, nach der vor mir liegenden Nacht, ist der nächste Schritt schon die Stammzelltransplantation. Wie absurd das alles ist, wie unwirklich. Ohne Hilfe würde ich in den nächsten Tagen oder Wochen sterben, da gibt’s keine Diskussion. Was ist, wenn der Spender ausfällt? Oder wenn die Zellen nicht anwachsen? Habe ich wirklich nur die eine oder doch noch eine weitere Chance?


14. Juni 2016

Tag Null. Irgendwann im Laufe des Tages kommen meine neuen Stammzellen. Mir ist schlecht vor Aufregung. 
Ich weiß, dass heute wirklich alle an mich denken, meine Freundin Brigitte-Mützchen schreibt: „Du SpenderIn hast ab heute einen festen Platz in meinem Freundinnenherz.“

Nach vielen Komplikationen und insgesamt 74 sehr schweren Tagen und Nächten, an die ich zum Teil keine Erinnerung mehr habe, in denen mein Leben nur noch an weniger als einem seidenen Faden hing, wurde ich entlassen… Ende Juli 2018 darf ich nach zwei Jahren endlich meine bis dahin unbekannte Stammzellspenderin kennenlernen. Pia. Meine kleine Schwester.


Bea Kallen: Ich will Menschen zum Spenden animieren
© Bea Kallen
Sehr offen berichtet Autorin Bea Kallen auf 268 Seiten über die Zeit zwischen Diagnose und heute. Sie hat dabei ein Ziel beim Schreiben: „Ich will Menschen zum Spenden animieren.“ Eine Spenderin fand sich für Bea Kallen, 2016 im Sommer durchlebte sie die Transplantation.

Wie geht das, wie überlebt man das? „Ganz einfach“, sagt Bea Kallen, „ich lebe noch“. Für den Job – sie arbeitet bei der Lobby für Demokratie – müsse sie Pläne machen. „Sonst mache ich keine.“ Ihr Motto steht ganz am Ende ihres Buches: „Das Leben ist schön und findet heute statt!“



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