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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland

Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.
Zur Website: www.mps-ev.de
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Website-Empfehlungen aus dem Bereich: "Genetik"

Wikipedia: Pallister-Killian-Syndrom
Die freie Enzyklopädie stellt Wissenswertes zu den Symptomen, zur Diagnostik und Therapie der seltenen, genetischen Erkrankung bereit.
10
Phenylketonurie (PKU)
Eintrag zu dieser Stoffwechselkrankheit in dem Portal Onmeda.
9
Onmeda: Mukoviszidose
Beschreibung der Krankheit in dem Medizinportal.
9
Onmeda: Progerie, Frühvergreisung, Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom
Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern.
9
Mukoviszidose
Beschreibung der Krankheit von Dr. P. Kraml.
8
Cystikus
Hilfe zur Selbsthilfe. Von Stefan Strassacker.
5
Mukoland
Udo Grün und sein Gehilfe Hein informieren Kinder und Erwachsene über CF spezifische Themen, unter anderem: Autogene Drainage, Heim-iv-Therapie, Lungentransplantation, Sauerstoff-Therapie und Klimakuren. Mit CF-Mailingliste für Patienten und Interessierte.
4
Mukoviszidose e.V.
Bundesverband der regionalen Selbsthilfegruppen mit Informationen für Betroffene, Ärzte, Wissenschaftler. Vorstellung der Aktivitäten der regionalen Gruppen und der Arbeitskreise.
4
Deutsche Atemwegsliga e.V.
Informationen für Ärzte und Patienten.
3
Insieme 21
Die deutschsprachige Schweiz bietet Informationen zum Thema Trisomie 21/Down-Syndrom für Betroffene, Eltern und Angehörige sowie für Fachleute der Medizin, Therapie, Frühförderung oder Schule.
3
Marfan Hilfe e.V.
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum.
3
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland
Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.
3
PCD e.V.
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
3
Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
Zweck des Verbandes ist die Förderung einer vielseitigen Fürsorge für Betroffene. Die Seiten bieten einen Veranstaltungskalender, Pressemitteilungen, Chat und Berichte von Betroffenen.
2
Landesverband Baden-Württemberg e.V.
Mit Veranstaltungskalender und Auszügen aus der Verbandszeitschrift "Südwestinformationen".
2
LEONA e.V.
Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für betroffene Familien.
2
Mukoviszidose.de - Ein Service von HEXAL
Informationen und Links zum Thema: Was ist Mukoviszidose/Cystische Fibrose und wie wird sie behandelt? Wo findet man Spezialambulanzen, Erwachsenenambulanzen und Reha-Zentren? Welche Organisationen und Selbsthilfegruppen gibt es?
2
Down Syndrom
Die Informationen sollen vor allem Nicht-Betroffenen zu einem Verständnis für die Krankheit verhelfen.
2
NF2 Selbsthifegruppe
Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose Typ 2-Betroffene. Mit Informationen über die Krankheit, zu Veranstaltungen, zu Sozialrecht und Sozialpsychologie und einem Forum für den Austausch Betroffener.
1
Morbus Wilson e.V.
Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte.
1
Giessener Mukoviszidose Förderverein e.V.
Der Verein und die Gießener Kinderpneumologen bieten Informationen zur Mukoviszidose für Patienten und für Ärzte sowie weitere Informationen zum Thema Kinder und Lunge.
1
Christiane Herzog Stiftung
Stiftung für Mukoviszidose-Kranke. Mit ausführlichem Addressverzeichnis der Spezialambulanzen in Deutschland.
1
Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V.
Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste.
1
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Bielefeld)
Der Verein bietet Hilfe für Menschen mit Down-Syndrom, für ihre Eltern und Angehörigen. Er informiert über seine bundesweite Beratung.
1
NaHu
Regionalgruppe Nahe-Hunsrück des Mukoviszidose e.V. mit ausführlicher Beschreibung der Symptome, Hinweisen zur Ernährung bei CF und einer Rezeptsammlung.
1
Hoffungsbaum e.V.
Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein.
1
Ehlers-Danlos-Initiative
Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
1
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Kirchlinteln)
Die Selbsthilfegruppe von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben bietet Informationen und Austausch.
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Down-Syndrom Blog
Leben mit dem Down-Syndrom: Persönliche Geschichten. Meldungen und Nachrichten. Informationen über Versicherungen, Krankenkassen und sonstiges mit Bezug zum Down-Syndrom.
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Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V.
Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontakte zu anderen Gruppen und Hilfesuchenden.
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